A-T é uma doença mundial que afeta pessoas de todas as raças e de todas as partes do mundo. Estima-se que afete um em cada 40.000 ou 100.000 nascidos vivos, podendo variar entre as regiões. Na Inglaterra os números indicam a proporção de 3 para cada 1 milhão de nascidos. Nos EUA há atualmente cerca de 600 pacientes conhecidos e acompanhados pelo A-T children's Project.
Nosso projeto conta com portadores/membros sediados em quase todos os estados brasileiros e no Distrito Federal. O número de membros seria maior se outras famílias tivessem acesso à internet. Outro problema da A-T é a sua baixa incidência, o que torna o diagnóstico difícil. A verdade é que muitos médicos nunca ouviram falar da A-T, e muitos jamais atenderam ou atenderão um paciente com A-T
Associação brasileira de pais e amigos da Ataxia-Telangiectasia
